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Dia Mundial das Doenças Raras 2026 | Dia Mundial das Doenças Raras 2026
Dia Mundial das Doenças Raras 2026 | Dia Mundial das Doenças Raras 2026
3ª edição - Dia Mundial das Doenças Raras 📆 Data: 02/03/26 Encontro especial para falarmos sobre Ecossistema e propor PL do Estatuto das Doenças Raras no Estado de São Paulo. 📍Local: Assembleia Legislativa de São Paulo – Alesp Auditório Franco Montoro 🕒 Horário: das 14:00 às 17:00 👤 Evento presencial A jornada do paciente é nosso compromisso!
Com receita, sem acesso: o drama de quem vive com doenças raras e deficiências | Veja Saúde
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Negativas de planos de saúde, judicialização e falhas na regulação dificultam o acesso ao tratamento integral de pessoas com doenças raras e deficiência
DPOC: novo tratamento no SUS pode mudar o desfecho da doença | Veja Saúde
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Brasil passará a oferecer tratamento mais moderno e eficaz de forma gratuita a pessoas com doença pulmonar obstrutiva crônica
ASMD: a doença rara que finalmente ganha espaço na ciência e na saúde pública | Veja Saúde
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Em meio aos avanços da medicina de precisão, a genética redefine o diagnóstico e o tratamento dessa condição ainda pouco conhecida
Prêmio chama atenção para as doenças raras no Brasil | Veja Saúde
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Mais de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma destas condições. Iniciativas como o Prêmio Gente Rara, impulsionam diagnóstico, acesso e políticas públicas
Fibrose pulmonar idiopática: conheça os sintomas, riscos e tratamentos | Veja Saúde
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Tudo sobre Muitos Somos Raros | Veja Saúde
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Acompanhe em Veja Saúde as últimas e principais notícias sobre Muitos Somos Raros. Entrevistas, análises e opinião e muito mais.
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Podcast · Poder Raro · PodeRaro é o podcast do Muitos Somos Raros (MSR), dedicado a amplificar vozes e histórias da comunidade de doenças raras. Em cada episódio, discutimos temas como políticas públicas, avanços científicos, desafios diários, histórias e conquistas das pessoas que vivem com doenças raras. Com convidados especiais e especialistas, buscamos conscientizar, inspirar e fomentar o diálogo sobre os direitos e a qualidade de vida dessa comunidade. Junte-se a nós!
Rio é o primeiro no país com lei que beneficia quem tem doenças raras
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A Campanha Muitos Somos Raros, que inclui este portal, nossa página no Facebook e ações sazonais, é uma iniciativa da Associação Brasileira de Genética Médica (SBGM), Tino Comunicação e a Associação Paulista de MPS e Doenças Raras (APMPS-DR). A partir de agora, nosso portal é também um fornecedor de notícias, encaminhando informações que podem ser publicadas diretamente citando a fonte “Muitos Somos Raros” por veículos de comunicação de todo o País. Nosso objetivo é servir como espaço de referência para as doenças raras, contribuindo para ampliar a informação aos pacientes, familiares, médicos e a população em geral sobre este tema. Queremos também nos tornar um parceiro, ampliando a voz de centenas de associações de pacientes no Brasil que trabalham arduamente pela causa das doenças raras. A iniciativa também pretende aproximar os mais de 13 milhões de pacientes com doenças raras no País, permitindo a troca de informações entre eles. Juntem-se a nós!
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PPG é Rara e Única - Saiba mais sobre a Psoríase Pustulosa Generalizada
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A PPG surge de repente na forma de pequenas bolhas com pus e vermelhidão espalhadas por todo o corpo. Não é possível prever quando uma crise pode acontecer
Vivendo com TNEs: Para pessoas com tumores neuroendócrinos (TNEs)
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Vivendo com TNEs fornece informações e apoio às pessoas com tumores neuroendócrinos (TNEs) desde o diagnóstico até o tratamento e para viver com TNEs em longo prazo.
Acromegalia - Informações e suporte ao paciente
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A Acromunity fornece informações e apoio sobre acromegalia, uma condição causada pelo excesso de hormônio do crescimento devido a um tumor na hipófise.
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